Detección tardía en centros de salud: un silencio que cobra vidas
Alteraciones detectables en el embarazo y en las primeras 24 horas de vida del niño, como las malformaciones congénitas, anomalías cromosómicas y deformidades, están matando más niños en Colombia que el hambre. Esto es especialmente crítico en zonas como Chocó, Vichada y Guanía, donde mueren en promedio 44 niños por cada mil nacidos.
Foto tomada de archivo digital
Hace 5 años, Diana Gómez supo que tenía 3 meses y medio de embarazo. Mariana nació un 6 de marzo de 2014 en Bogotá, una ciudad que desde hace diez años implementó una vigilancia rutinaria de los defectos congénitos para identificar la frecuencia y distribución de los mismos.
La capital del país inició este programa por medio de una investigación realizada por el Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana junto con la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá entre 2000 y 2010. El resultado: detectó síntomas recurrentes en estas enfermedades como lo son el riesgo de prematuridad y bajo peso al nacer.
Este estudio permitió que en Bogotá se identificaran los seguimientos pertinentes que se debían hacer tanto al paciente como en la debida atención por parte del personal médico. Además, se implementó el Protocolo Nacional establecido por el Instituto Nacional de Salud donde se definió la notificación de todos los niños y niñas menores de un año con defectos congénitos.
El Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC) desde hace algunos años vienen convenciendo a la Secretaría de Salud de Bogotá que este tipo de condiciones se pueden prevenir de manera preconcepcional por medio de vacunas, ácido fólico, una buena alimentación, cuidados en el peso y evitando consumir alcohol, sustancias psicoactivas o fumando.
Aunque Mariana nació sana según el tamizaje que le hicieron, las cosas cambiaron luego de que sus padres descubrieron que su hija tenía un problema de audición detectable al momento de nacer. El tamizaje es un procedimiento en el cual se revisa al bebé desde la cabeza hasta los pies y todos los órganos, primero físicamente y luego realizan pruebas para comprobar cómo funciona la visión, la audición y el movimiento de los músculos.
Al pasar los meses, Diana y su esposo se dieron cuenta de que su hija presentaba problemas de audición. Al principio, un pediatra la valoró y dijo que la niña escuchaba mejor que ellos y para las molestias le recetó una crema que contenía estrógenos. “Sin embargo, lo poquito que se le aplicó tuvo contraindicaciones porque le hizo crecer los senitos como una niña de 7 años. Ella tenía cinco meses y le dolían los senitos cuando uno la bañaba” afirma Diana.
Asustados, Diana y su esposo visitaron a un pediatra-ginecólogo quien le mandó exámenes de sangre y un tac para descartar que no fuera un tumor. “Gracias a Dios no era un tumor sino que la crema, al contener estrógenos, le alteró las hormonas a la bebé”. A pesar de ello, el tiempo pasaba y el problema de audición seguía.
“Si no fuera por la insistencia de los padres de Mariana sobre las sospechas de la falta de audición de su hija, probablemente esta se habría detectado más tarde dificultando su aprendizaje y haciéndole más difícil su acceso al implante.”
Cuenta Diana que ella y su esposo dejaron a su hija sola en la sala y se escondieron para hacer diferentes ruidos y así probar ellos mismos si su hija estaba escuchando bien. “Ella no reaccionaba, solo lo hacía cuando nos veía. Nos angustiamos y fuimos otra vez al pediatra a quien le exigimos una orden para un examen de audio tonal.” A Mariana se le diagnosticó hipoacusia bilateral, una incapacidad para detectar sonidos en ambos oídos. Luego de varios exámenes y de 20 días de estudio, fue candidata para un implante coclear.
Foto tomada de archivo digital
La operación se realizó el 30 de agosto de 2016 luego de un año de tutelas y desacatos a la EPS que en ese entonces se encontraba en el tránsito de Cafesalud a Medimás. También tramitaron peticiones a la Defensoría del Pueblo, pero fue gracias al esposo de una conocida que trabajaba allí y que conocía al delegado de salud que pudieron ejercer presión para que la EPS realizara el pago anticipado. “De no ser así, con palanca y con todo, no sabríamos qué habría pasado”, expresa Diana.
Si no fuera por la insistencia de los padres de Mariana sobre las sospechas de la falta de audición de su hija, probablemente esta se habría detectado más tarde dificultando su aprendizaje y haciéndole más difícil su acceso al implante. El Plan de Beneficios en Salud se especifica que solo se cubre el implante coclear para niños menores de 3 años, edad cercana a la que se encontraba Mariana cuando le hicieron la cirugía.
Aún no se tiene certeza de qué pudo haber causado la hipoacusia en la niña, pues varios especialistas le han dicho a Diana que pudo tratarse de una alteración genética o debido a prácticas inadecuadas por parte de los médicos durante el momento del parto.
Si esto pasó en Bogotá, ciudad con resultados positivos frente a la detección temprana de este tipo de padecimientos y en la disminución de sus cifras de mortalidad infantil por causa de malformaciones congénita, anomalías cromosómicas y deformidades, ¿qué se puede esperar de regiones como Vichada, Chocó, Guainía y Vaupés que encabezan el listado de los departamentos con más muertes infantil en los últimos 4 años?.
El sistema de salud en estas regiones no presentan ningún registro o vigilancia a este tipo de enfermedades aparte de la que realiza el Instituto Nacional de Salud al cual las redes de salud pública y privada deben informar cuando un niño nace con alguna malformación congénita. Sin embargo, cabe aclarar que si un niño nace con una anomalía cromosómica o deformidad esta no es reportada ya que solo es de obligatorio cumplimiento reportar los defectos congénitos.
Por otro lado, en La Guajira los últimos años el foco a estado en las muertes por desnutrición, pero en 2017 esta no estaba entre las tres primeras causas de mortalidad de niños menores a 5 años. Lo que sorprende aún más, es que el Instituto Nacional de Salud no haya realizado ningún informe sobre este fenómeno que rompe con el imaginario de que es la desnutrición la principal razón por la que los niños en este departamento se están muriendo.
Unisabana Medios trató de contactar a las Secretarías Departamentales de Salud de Vichada Chocó, Guainía, Vaupés y La Guajira para conocer los procesos que adelantan frente a la prevención de este tipo de enfermedades pero no recibió respuesta alguna.