Un síndrome no anunciado
Sandra López es uno de los cientos de casos que se presentan al año en donde, por falta de exámenes y controles, no se identifican a tiempo afecciones detectables en el embarazo. En 2017 se presentaron 6.065 casos en los cuales, menores de 5 años, murieron a causa de este tipo de alteracioness.
Eran las dos de la tarde cuando Sandra López rompió fuente. La tenían que trasladar de un hospital a otro y estaba aterrada porque la ambulancia no llegaba. No podía pujar y cuando por fin el niño nació, éste no lloraba. El médico a cargo guardaba silencio, no le daban explicaciones. Alrededor de 12 horas más tarde se enteró, por una enfermera, que su hijo tenía Síndrome de Down.
“Yo no lo sabía. Lo describieron como un bebé retrasado, con ojos separados, orejas más abajo de lo normal, brazos caídos y boca pequeña. Yo me puse a llorar y dije ‘Dios, por qué me castigas’. Me lo imaginé muy mal, deforme. Al día siguiente, me informaron que debía alimentar a mi hijo. Yo estaba muy nerviosa y tenía miedo de ir a verlo pues no estaba preparada” narró Sandra a este medio.
“Aunque este tipo de alteraciones pueden ser identificadas desde los tres meses de gestación, a Sandra nunca le informaron la condición que tenía Sebastián, su hijo”
El Síndrome de Down es una anomalía cromosómica que puede ser identificada desde los tres meses de gestación y, aún así, a Sandra nunca le informaron la condición que tenía Sebastián, su hijo. Para ella el proceso de aceptación fue largo y la angustia la acompañó los primeros años, pues aunque había visto niños con Síndrome de Down, no sabía cómo cuidar de uno. Entonces, si ésta condición era detectable durante el embarazo ¿por qué a Sandra núnca le informaron?.
En Colombia, por medio de la Ley 1438 de 2011, se ordena que todas las personas tengan seguridad social y se asegura que toda mujer gestante tiene derecho a recibir atención médica en cualquier centro de salud. Sin embargo, la ruta de atención a las embarazadas varía de acuerdo a la condición del embarazo, el prestador de salud, la clínica, o si hace parte del régimen subsidiado o del contributivo (de pago).
Sandra tenía en ese momento la salud subsidiada por medio de Solsalud, por lo tanto, su ruta de atención es la que aparece en el Plan de Beneficios en Salud POS (antes Plan Obligatorio de Salud) por el cual tiene derecho a dos ecografías y alrededor de 10 consultas médicas. Sin embargo, este proceso es de nivel uno (médico general y/o personal auxiliar) y, por lo tanto, la mayoría de veces las ecografías, al no ser especializadas, no detectan las anomalías cromosómicas y las malformaciones congénitas que podría tener el bebé. Es por eso que Sandra supo después del parto que Sebastián tenía Síndrome de Down.
El 24,83% de niños en 2017 fallecieron por alteraciones identificables en el embarazo
La mayoría de las malformaciones congénitas y cromosómicas son detectables durante el embarazo. En el caso de Sandra, aunque no se detectó a tiempo la condición de Sebastián, él hoy se encuentra con vida. La historia es diferente cuando son enfermedades que ponen en peligro la vida del niño y hasta la de la madre.
Contrario a el imaginario popular que se tiene en Colombia de que los niños menores a 5 años se mueren por desnutrición, el 24,83% en 2017 fallecieron por alteraciones prevenibles en el embarazo. El tema es grave, pues está cobrando la vida de 6.065 niños mientras que la desnutrición perjudica solo a 630 niños en Colombia, esto durante los últimos tres años. Si se detectan a tiempo enfermedades que pueden ser tratadas o permitirle a la madre entrenarse mejor para cuidar a su bebé cuando nazca, esta cifra podría presentar una disminución en los próximos años.
Según María Amparo Martínez, obstetra de cuarto nivel (médico especialista con la participación del médico general) en el Hospital Erasmo Meoz en Cúcuta explica que, “lo ideal es que en la semana 14 se realice una ecografía que mida el pliegue mucal y permita identificar alguna anomalía cromosómica, pero si se quiere lograr una buena ecografía para saber con más detalle sobre el estado de salud sobre el bebé, muchas veces se debe pagar en hospitales o centros particulares y especializados porque el POS no presta, ni realiza la atención necesaria para una buena ecografía; ni el POS ni las EPS autorizan dicho examen en algunas ocasiones. En caso de autorizar el examen, ya ha pasado bastante tiempo y es muy tarde”.
“Del 100% de niños que tienen malformaciones detectables por ecografías, solo el 30% son diagnosticados a tiempo, el 70% no”
No obstante, cuando se consultó con el Ministerio de Salud la atención a madres gestantes, Ana María Peñuela, Coordinadora de Convivencia Social de Ciudadanía del MinSalud, aseguró que dentro de la Ruta Integral de Atención Materno Perinatal “se hacen unos tamizajes específicos, incluido por ejemplo una ecografía detalle para ver si el niño viene con alguna malformación o no.” Además, y dentro del Plan de Beneficios en Salud, se encuentra cubierta la amniocentesis diagnóstica, que es una de las pruebas más utilizadas para analizar el líquido amniótico y así determinar si el feto presenta algún tipo de irregularidad cromosómica como el Síndrome de Down, el cual tiene Sebastián.
Entonces, no hay coherencia entre lo que asegura el MinSalud y lo que realmente pasa en los hospitales y centros clínicos. Esta falla en el sistema de Salud colombiano ha ocasionado que en los últimos tres años las anomalías cromosómicas, las deformidades y las malformaciones congénitas encabecen la lista de causas de mortalidad infantil con un 23,6% en promedio en niños de cero a cuatro años.
“Del 100% de niños que tienen malformaciones detectables por ecografías, solo el 30% son diagnosticados a tiempo, el 70% no. ¿Por qué? Equipos malos, personas no entrenadas, y algo perverso relacionado a lo económico: no es rentable para los hospitales” afirma el Doctor Ignacio Zarante, médico genetista que trabaja con el Instituto de Genética Humana Médica.
Aunque a Sandra le informaron horas después del parto la condición de su hijo, él hoy es un niño sano y de cinco años. Pero este no es el caso para la mayoría de las madres, que tienen bebés a quienes no se les detecta a tiempo alteraciones que ponen en riesgo la vida del gestante. Por tal razón, es importante que la mujer embarazada conozca sus derechos, la ruta de atención que debe seguir y lo medicamentos básicos que le deben suministrar para que exija al sistema una atención integral.